Fanoušek

Jsem

O mně

Ahoj! Jmenuju se František. Rodiče mě oslovují nejčastěji jako "Fanouše" nebo "Fanouška". Je mi pět a půl a kdybych vám neřekl, že mi něco je, v prvních vteřinách byste to ani nepoznali (jen mezi námi, určitě ti došlo, že to nepíšu já, ale táta 😊). Právě jsem se naučil chodit (8.9.2024), což rodiče obrečeli. No bodejť, už bylo na čase. Syndrom, kterým trpím není moc známý. Jmenuje se to Tatton-Brown-Rahman Syndrome objevený/pojmenovaný v roce 2018. Podle dostupných informací nás na světě není mnoho. Co všechno ta genetická mutace umí a neumí a co jednou dokážu a nedokážu, se nedá zatím předpovědět. Takže rehabilituji a rozvíjím se jak jen to jde. Každopádně jsem trochu pomalejší. Na psychologii tvrdí, že jsem jak dvouleté dítě. S Rodiči se už na lecčem dokáži celkem domluvit, ale dost často spíše tuší, než ví. Abych se pořád zlepšoval, pomáhají mi níže vypsané terapie a cvičení. Dříve jsem žádal o příspěvky každého dobrého člověka, který si mohl dovolit ukrojit něco ze svého rozpočtu. Nyní táta zase může makat jako šroub a říká, že už to zkrátka dá. Ale kdyby přece jen ti to nedalo a chtěl jsi mi přispět, tak můžeš. Peníze vždy půjdou na tyto zdravotní výdaje. To může nadace Život dětem (u které máme účet) potvrdit.

Fanoušek

Terapeuti o mně říkají, že jsem veselý, milý a učenlivý kluk a kdo tvrdí něco jiného, má prý sám nějaký problém 😊

  • Narozen: 10. dubna 2019
  • Telefon na tátu: +420 732 461 521
  • Město: Ústí nad Labem
  • Věk: 5
  • Email na tátu: kraml.frantisek@gmail.com

Mám dvě mladší sestry, se kterými se pokouším držet krok. Jedna je mladší o rok a už mě dávno předběhla. Druhá je velice šikovná a v lecčem už je přede mnou. Když se k nim rozumově i pohybově budu dál přibližovat, bude to super.

Fakta

Mé dosavadní terapie a cvičení.

Lokomat
Lokomat v Lázně Teplice
Axon - soukromá neurorehabilitační klinika

Hipoterapie
- fyzioterapeutická metoda využívající jako pomůcku speciálně připraveného koně

Státní Lázně
Hamzova léčebna v Luži
Lázně Teplice

Neurorehabiliatace v Ostravě
Verheul centre - koherentní rehabilitace, jejímž základem je SNOEZELEN koncept.

Souhrn

Dříve jsem docházel na cvičení a lokomat do Neurorehabilitační kliniky AXON, ale nakonec jsme našli lokomat i levněji, blíž a v podstatě i s lepším přístupem v Lázně Teplice. Jako malý jsem docházel i na hipoterapii, ale to už se časově nedalo zvládat a to, co mě to mělo naučit, mě naučilo. Do budoucna chci určitě zkusit delfinoterapii. Níže jsou tedy mé aktuální plány a docházky

Plány

Nejspíš Jánské Lázně

Podzim 2025

Komplexní rozvoj. Kdo ví, v jaké fázi vývoje zrovna budu

  • Hrazeno pojišťovnou

Verheul neurosensory centre Ostrava

1. polovina března 2025

Zde rozvíjím své smysly. Patlám se v obarvených těstovinách, házím kuličkami a zkoumám různé materiály. Samozřejmě zde i cvičím a budu dál rozvíjet nově naučené chození

  • Standardní kurz trvá 4 týdny, my to dáváme jen po 14 dnech
  • Denně 4 hodiny
  • 44 000 kč/ 2 týdny
  • ubytování v Ostravě na 12 dní jen pro 2 osoby (táta + syn) stojí kolem 20 000 kč

Delfinoterapie

1. polovina roku 2025

Prý to bude několikanásobně silnější nálož na neuroreceptory oproti Verheul centru v Ostravě, tak uvidíme.

  • Terapie samotná 3150 € (cca 80 000 Kč)
  • Doprava do Turecka + ubytování 120 000 kč (s cestovkou na 14 dní to vyšlo nejlevněji)

Dále pravidelně docházím

Neurologie

Fyzioterapie

Logopedie

Dětská psychologie

Endokrinologie

Ortotika

Urologie

Kardiologie

Genetika

Hipoterapie

Lokomat (už chodím, tak nemůžu)

Ergoterapie

Nutriční poradna

Jak pomoc

Po dvou letech podpory od vás všech, od nadací, různých sbírek a po stabilizaci rodinného příjmu to vypadá, že bychom všechny plánované akce měli už zvládat bez dalších příspěvků. Pokud mě chceš ale i nadále v mém rozvoji podporovat, tak můžeš posílat peníze na můj účet, ze kterého budu i dál platit právě ta cvičení a pomůcky potřebné k mému rozvoji. Účet mám zřízený u nadace Život dětem o.p.s.

Další důležité informace pro potenciální dárce:

Všechny dary do sbírky jsou odčitatelná položka od základu daně.

Potvrzení o přijetí daru k daňovému odpočtu Vám, po vyplnění formuláře, ráda vystaví o.p.s. Život dětem.

Fotky

A tady pár fotek z mého života

  • Vše

Videa

Má první chůze, jak mi to obecně šlape a co děláme v Ostravě v neurosensorickém centru