O mně
Ahoj! Jmenuju se František. Rodiče mě oslovují nejčastěji jako "Fanouše" nebo "Fanouška". Je mi něco přes čtyři roky a prostě není vše úplně v pořádku (jen mezi námi, určitě ti došlo, že to nepíšu já, ale táta 😊). Nejnovější informací v mém životě je to, že už asi ví, jaký mám syndrom. Jmenuje se to Tatton-Brown-Rahman Syndrome objevený/pojmenovaný v roce 2018 (česky to bohužel ještě není). Podle dostupných informací jsem v ČR jediný s tímto syndromem. Nezapadám do toho syndromu úplně na 100 %, ale bližší diagnóza už asi nebude. Každopádně jsem trochu pomalejší, podle poslední zprávy z psychologie jsem na tom jako dvouleté dítě. Chození se mi celkem zlepšilo, ale sám to stále nedokážu. S rodiči jsem schopen se už nějak domluvit, avšak do vypravěče jako je moje o rok mladší sestra, mám ještě daleko. Abych to dohnal nebo spíš abych dosahoval svého největšího potenciálu, který tam opravdu je, tak docházím na různé terapie a cvičení. Bohužel to nejsou levné záležitosti a proto tě prosím o pomoc.
Fanoušek
Terapeuti o mně říkají, že jsem veselý, milý a učenlivý kluk a kdo tvrdí něco jiného, má prý sám nějaký problém 😊
- Narozen: 10. dubna 2019
- Telefon na tátu: +420 732 461 521
- Město: Ústí nad Labem
- Věk: 4
- Email na tátu: kraml.frantisek@gmail.com
Mám dvě mladší sestry, se kterými se pokouším držet krok. Jedna je mladší o rok a už mě dávno předběhla. Druhá mi v chůzi ukazuje už také záda, ale rozumově jsem zatím dál a když se jednou sjednotíme, bude to super.
Fakta
Mé dosavadní návštěvy důležitých terapií a cvičení.
Axon Soukromá neurorehabilitační klinika nehrazená pojišťovnou
Hipoterapie fyzioterapeutická metoda využívající jako pomůcku speciálně připraveného koně
státní lázně v Luži
Verheul centre koherentní rehabilitace, jejímž základem je SNOEZELEN koncept.
Souhrn
Zde je stručný popis toho, co teď zkouším, jak mi to pomáhá a případně kolik to stojí.
Rozvoj pohybu
Neurorehabilitační klinika AXON
01/2022, 07/2022, 12/2022, 07/2023
Na této klinice mě učí primárně chodit a pracovat se svým tělem. Na poslední lekci mě postavili do stroje zvaného lokomat, který mě učí chodit a od prvních chvil je vidět efekt
- Kurz na 3 týdny
- 2 hodiny denně
- Celkem 55 000 Kč
- Doporučuje se minimálně 3x ročně, ale vzhledem k nabitému programu a odřeninám v tříslech, dávám přednost Ostravě
Hipoterapie
Od dubna 2021 do září 2022
Zde jsem se naučil lépe sedět a držet správně střed těla.
Teď už to časově nezvládáme
- Kurz o 8 lekcích
- 30 minut lekce
- Celkem 6 500 Kč
Rozvoj smyslů
Verheul neurosensory centre Ostrava
10/2022, 01/2023, 02/2023, 05/2023, 09/2023, v plánu 12/2023 a 02/2024
Zde rozvíjím své smysly. Patlám se v obarvených těstovinách, házím kuličkami a zkoumám různé materiály. Samozřejmě zde i cvičím a učím se chodit
- Standardní kurz trvá 4 týdny, my to dáváme jen po 14 dnech
- Denně 4 hodiny
- Celkem 88 000 Kč (44 000 kč/ 2 týdny)
- Doporučuje se alespoň 3x ročně plná terapie (nově v zprávě ideálně 60h/měsíc, ale to není v rodinných silách)
Dále pravidelně docházím
Neurologie
Fyzioterapie
Ergoterapie
Logopedie
Nutriční poradna
Dětská psychologie
Endokrinologie
Ortotika
Urologie
Kardiologie
Genetika
Jak pomoci
Hračky, oblečení, knížky... to všechno mám. Nejlépe mi pomůžeš, když mi přispěješ na můj účet, ze kterého budu platit právě ta cvičení a pomůcky potřebné k mému rozvoji. Účet mám zřízený u nadace Život dětem o.p.s.
Číslo účtu: 83297339/0800
Variabilní symbol: 2323
Do zprávy pro příjemce: Fanousek
Další důležité informace pro potenciální dárce:
Všechny dary do sbírky jsou odčitatelná položka od základu daně.
Potvrzení o přijetí daru k daňovému odpočtu Vám, po vyplnění formuláře, ráda vystaví o.p.s. Život dětem.
Video
Video z terapie ve Verheul neurosensory centre Ostrava