Fanoušek

Jsem

O mně

Ahoj! Jmenuju se František. Rodiče mě oslovují nejčastěji jako "Fanouše" nebo "Fanouška". Je mi pět a půl a kdybych vám neřekl, že mi něco je, v prvních vteřinách byste to ani nepoznali (jen mezi námi, určitě ti došlo, že to nepíšu já, ale táta 😊). Právě jsem se naučil chodit (8.9.2024), což rodiče obrečeli. No bodejť, už bylo na čase. Syndrom, kterým trpím není moc známý. Jmenuje se to Tatton-Brown-Rahman Syndrome objevený/pojmenovaný v roce 2018. Podle dostupných informací nás na světě není mnoho. Co všechno ta genetická mutace umí a neumí a co jednou dokážu a nedokážu, se nedá zatím předpovědět. Takže rehabilituji a rozvíjím se jak jen to jde. Každopádně jsem trochu pomalejší. Na psychologii tvrdí, že jsem jak dvouleté dítě. S Rodiči se už na lecčem dokáži celkem domluvit, ale dost často spíše tuší, než ví. Abych se pořád zlepšoval, pomáhají mi níže vypsané terapie a cvičení. Dříve jsem žádal o příspěvky každého dobrého člověka, který si mohl dovolit ukrojit něco ze svého rozpočtu. Nyní táta zase může makat jako šroub a říká, že už to zkrátka dá. Ale kdyby přece jen ti to nedalo a chtěl jsi mi přispět, tak můžeš. Peníze vždy půjdou na tyto zdravotní výdaje. To může nadace Život dětem (u které máme účet) potvrdit.

Fanoušek

Terapeuti o mně říkají, že jsem veselý, milý a učenlivý kluk a kdo tvrdí něco jiného, má prý sám nějaký problém 😊

  • Narozen: 10. dubna 2019
  • Telefon na tátu: +420 732 461 521
  • Město: Ústí nad Labem
  • Věk: 5
  • Email na tátu: kraml.frantisek@gmail.com

Mám dvě mladší sestry, se kterými se pokouším držet krok. Jedna je mladší o rok a už mě dávno předběhla. Druhá je velice šikovná a v lecčem už je přede mnou. Když se k nim rozumově i pohybově budu dál přibližovat, bude to super.

Fakta

Mé dosavadní terapie a cvičení.

Lokomat Lokomat v Lázně Teplice (občas částečně hrazeno pojišťovnou), Axon - soukromá neurorehabilitační klinika nehrazená pojišťovnou

Hipoterapie fyzioterapeutická metoda využívající jako pomůcku speciálně připraveného koně

Verheul centre koherentní rehabilitace, jejímž základem je SNOEZELEN koncept.

Souhrn

Dříve jsem docházel na cvičení a lokomat do Neurorehabilitační kliniky AXON, ale nakonec jsme našli lokomat i levněji, blíž a v podstatě i s lepším přístupem v Lázně Teplice. Jako malý jsem docházel i na hipoterapii, ale to už se časově nedalo zvládat a to, co mě to mělo naučit, mě naučilo. Do budoucna chci určitě zkusit delfinoterapii. Níže jsou tedy mé aktuální plány a docházky

Plány

Lázně Teplice

od poloviny října do poloviny listopadu 2024

Komplexní rozvoj. Předpokládám, že budu mít i lokomat v rámci lázní

  • Hrazeno pojišťovnou (doufám, že komplet)

Verheul neurosensory centre Ostrava

2. polovina listopadu 2024

Zde rozvíjím své smysly. Patlám se v obarvených těstovinách, házím kuličkami a zkoumám různé materiály. Samozřejmě zde i cvičím a budu dál rozvíjet nově naučené chození

  • Standardní kurz trvá 4 týdny, my to dáváme jen po 14 dnech
  • Denně 4 hodiny
  • 44 000 kč/ 2 týdny
  • ubytování v Ostravě na 12 dní jen pro 2 osoby (táta + syn) stojí kolem 20 000 kč

Lokomat - Lázně Teplice

1. polovina roku 2025

Zde dělám nácvyk správné chůze

  • Kurz obsahuje 10 lekcí po cca 45 minutách
  • Navštěvujeme 3x týdně
  • Naposledy to stálo 27 000 kč

Delfinoterapie

1. polovina roku 2025

Prý to bude několikanásobně silnější nálož na neuroreceptory oproti Verheul centru v Ostravě, tak uvidíme.

  • Terapie samotná by měla stát okolo 600 € (ještě nevíme)
  • Doprava do Turecka a ubytování (zatím opravdu netušíme, ale asi jako když jedete na rodinnou dovolenou k moři)

Dále pravidelně docházím

Neurologie

Fyzioterapie

Logopedie

Dětská psychologie

Endokrinologie

Ortotika

Urologie

Kardiologie

Genetika

Ergoterapie

Nutriční poradna

Jak pomoc

Po dvou letech podpory od vás všech, od nadací, různých sbírek a po stabilizaci rodinného příjmu to vypadá, že bychom všechny plánované akce měli už zvládat bez dalších příspěvků. Pokud mě chceš ale i nadále v mém rozvoji podporovat, tak můžeš posílat peníze na můj účet, ze kterého budu i dál platit právě ta cvičení a pomůcky potřebné k mému rozvoji. Účet mám zřízený u nadace Život dětem o.p.s.

Další důležité informace pro potenciální dárce:

Všechny dary do sbírky jsou odčitatelná položka od základu daně.

Potvrzení o přijetí daru k daňovému odpočtu Vám, po vyplnění formuláře, ráda vystaví o.p.s. Život dětem.

Fotky

A tady pár fotek z mého života

  • Vše

Videa

Má první chůze, jak mi to obecně šlape a co děláme v Ostravě v neurosensorickém centru