Fanoušek

O mně

Ahoj! Jmenuju se František. Rodiče mě oslovují nejčastěji jako "Fanouše" nebo "Fanouška". Je mi pět a půl a kdybych vám neřekl, že mi něco je, v prvních vteřinách byste to ani nepoznali (jen mezi námi, určitě ti došlo, že to nepíšu já, ale táta 😊). Právě jsem se naučil chodit (8.9.2024), což rodiče obrečeli. No bodejť, už bylo na čase. Syndrom, kterým trpím není moc známý. Jmenuje se to Tatton-Brown-Rahman Syndrome objevený/pojmenovaný v roce 2018. Podle dostupných informací nás na světě není mnoho. Co všechno ta genetická mutace umí a neumí a co jednou dokážu a nedokážu, se nedá zatím předpovědět. Takže rehabilituji a rozvíjím se jak jen to jde. Každopádně jsem trochu pomalejší. Na psychologii tvrdí, že jsem jak dvouleté dítě. S Rodiči se už na lecčem dokáži celkem domluvit, ale dost často spíše tuší, než ví. Abych se pořád zlepšoval, pomáhají mi níže vypsané terapie a cvičení. Dříve jsem žádal o příspěvky každého dobrého člověka, který si mohl dovolit ukrojit něco ze svého rozpočtu. Nyní táta zase může makat jako šroub a říká, že už to zkrátka dá. Ale kdyby přece jen ti to nedalo a chtěl jsi mi přispět, tak můžeš. Peníze vždy půjdou na tyto zdravotní výdaje. To může nadace Život dětem (u které máme účet) potvrdit.

Fanoušek

Terapeuti o mně říkají, že jsem veselý, milý a učenlivý kluk a kdo tvrdí něco jiného, má prý sám nějaký problém 😊

Narozen: 10. dubna 2019
Telefon na tátu: +420 732 461 521
Město: Ústí nad Labem

Věk: 5
Email na tátu: kraml.frantisek@gmail.com

Mám dvě mladší sestry, se kterými se pokouším držet krok. Jedna je mladší o rok a už mě dávno předběhla. Druhá je velice šikovná a v lecčem už je přede mnou. Když se k nim rozumově i pohybově budu dál přibližovat, bude to super.

Fakta

Mé dosavadní terapie a cvičení.

Lokomat Lokomat v Lázně Teplice (občas částečně hrazeno pojišťovnou), Axon - soukromá neurorehabilitační klinika nehrazená pojišťovnou

Hipoterapie fyzioterapeutická metoda využívající jako pomůcku speciálně připraveného koně

státní lázně v Luži

Verheul centre koherentní rehabilitace, jejímž základem je SNOEZELEN koncept.

Souhrn

Dříve jsem docházel na cvičení a lokomat do Neurorehabilitační kliniky AXON, ale nakonec jsme našli lokomat i levněji, blíž a v podstatě i s lepším přístupem v Lázně Teplice. Jako malý jsem docházel i na hipoterapii, ale to už se časově nedalo zvládat a to, co mě to mělo naučit, mě naučilo. Do budoucna chci určitě zkusit delfinoterapii. Níže jsou tedy mé aktuální plány a docházky

Plány

Lázně Teplice

od poloviny října do poloviny listopadu 2024

Komplexní rozvoj. Předpokládám, že budu mít i lokomat v rámci lázní

Hrazeno pojišťovnou (doufám, že komplet)

Verheul neurosensory centre Ostrava

2. polovina listopadu 2024

Zde rozvíjím své smysly. Patlám se v obarvených těstovinách, házím kuličkami a zkoumám různé materiály. Samozřejmě zde i cvičím a budu dál rozvíjet nově naučené chození

Standardní kurz trvá 4 týdny, my to dáváme jen po 14 dnech
Denně 4 hodiny
44 000 kč/ 2 týdny
ubytování v Ostravě na 12 dní jen pro 2 osoby (táta + syn) stojí kolem 20 000 kč

Lokomat - Lázně Teplice

1. polovina roku 2025

Zde dělám nácvyk správné chůze

Kurz obsahuje 10 lekcí po cca 45 minutách
Navštěvujeme 3x týdně
Naposledy to stálo 27 000 kč

Delfinoterapie

1. polovina roku 2025

Prý to bude několikanásobně silnější nálož na neuroreceptory oproti Verheul centru v Ostravě, tak uvidíme.

Terapie samotná by měla stát okolo 600 € (ještě nevíme)
Doprava do Turecka a ubytování (zatím opravdu netušíme, ale asi jako když jedete na rodinnou dovolenou k moři)

Dále pravidelně docházím

Neurologie

Fyzioterapie

Logopedie

Dětská psychologie

Endokrinologie

Ortotika

Urologie

Kardiologie

Genetika

Ergoterapie

Nutriční poradna

Jak pomoc

Po dvou letech podpory od vás všech, od nadací, různých sbírek a po stabilizaci rodinného příjmu to vypadá, že bychom všechny plánované akce měli už zvládat bez dalších příspěvků. Pokud mě chceš ale i nadále v mém rozvoji podporovat, tak můžeš posílat peníze na můj účet, ze kterého budu i dál platit právě ta cvičení a pomůcky potřebné k mému rozvoji. Účet mám zřízený u nadace Život dětem o.p.s.